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6岁“地贫”患儿嘉惠的一生

发布时间: 2016-05-11 10:17:02  |  来源: 天使妈妈慈善基金会  |  作者: 刘璟  |  责任编辑: 刘璟

   

2015年4月2日,小嘉惠这两天又输血了,在手术前高量输血调理好身体。
 
 
  在南庄杏头天心5巷4号的出租屋内总是响起一个女孩清亮的哭声,这个6岁的孩子叫钱嘉惠。

  年轻的妈妈低着头,将注满药水的微型注射泵绑在女儿的肚皮上,一只手按着女儿,另一只手将针头扎进女儿已经因多次注射而乌青的小手上,针头要到第二天的早上才会拔下来。虽然妈妈的动作非常娴熟,但这个母亲的眼内已噙满泪水。她说道“我现在一拿起针头她就哭,我的心也很疼,可不打又怎么行呢?”

  小嘉惠生于2008年正月,出生后,脸色就比同龄人黄,精神也不太好。2011年,偶然一次看电视,嘉惠的妈妈觉得女儿的症状与电视上所描述的地中海贫血症相似,于是,就带孩子去医院检查,“最终查出是β型地中海贫血(重型),那个时候妈妈感到天塌了,眼泪唰唰往下掉。”根据医生的建议,嘉惠的爸妈带着孩子在广州、佛山、广西三地辗转求医,小嘉惠身上的红细胞指数时高时低,始终不见好转,为节省费用,两人将女儿留在老家,托付亲戚照顾,边读书边治病。随后夫妻二人选择出去打工,努力挣钱存钱给孩子做上骨髓移植。

  2014年5月,在老家读一年级的小嘉惠发烧不止,妈妈先后将孩子送入佛山市一、市二医院治疗,但病情始终未见好转,直到最后才在广州一家大医院确诊,原来是孩子已经对长期服用的去铁酮片出现排斥反应。所以嘉惠不能再吃药片,必须进行更贵的打针排铁治疗。

   

2015年8月29号,小嘉惠输入了第三方的间充质干细胞
 

  骨髓配对成功,费用没有着落

  “住了三个月医院,将这几年的存款全部花光,还借了3万元外债。”嘉惠妈无奈地说道,11月8日,在参加广州的一次活动时,夫妻俩在老乡的推荐下,带着嘉惠的姐姐去医院做了骨髓配对,检查之后,发现两个女儿的骨髓匹配,随时可以准备骨髓移植。这让夫妻俩看到了希望,却又陷入彷徨。

  “医生说,最少都要准备30多万元才能做手术。”嘉惠妈掰着手指算着“目前她和丈夫两个人在出租屋附近的一家纸厂工作,月收入加起来4300多元,需要应付一家7口(2个老人)的生活费用和小嘉惠一个月2000多元的医药和输血费用,已经捉襟见肘,手术费用更是难以承受,去哪里找这些如同天文数字的巨额治疗费啊。”

  作为打工一族的夫妻在孩子前期治疗时已花光了家中所有的积蓄,但为了孩子他们还在努力攒钱借钱,家人说他们会尽力筹到5万元。可是剩下的25万元缺口就像乌云笼罩在孩子的天空,昏暗看不到希望。

 

  社会救助让一家人看到希望

  嘉惠的悲惨遭遇与家庭的贫困引起社会的广泛关注,2015年,天使妈妈慈善基金会通过腾讯乐捐、新浪微公益、支付宝E公益等平台发布筹款项目,在各公益平台与好心人的共同努力下,共筹集善款352314.7元。这些善款将全部用作嘉惠的治疗费用。钱嘉惠一家喜极而泣,终于看到了生的希望!

  2015年5月,嘉惠入院,准备进行造血干细胞移植手术。

  2015年7月5日嘉惠姐姐在分离室被抽了三个多钟才抽到一小袋子干细胞,不用15分钟全输入了小嘉惠身体。嘉惠这段时间开始慢慢长骨髓了,头发开始掉,白细胞跟血小板都非常低,小小身躯承受着大痛苦。

 

  悲痛!病情反复 嘉惠最终离去

  2015年11月12日上午6点半,小嘉惠突发高血压,脑出血,陷入昏迷,需要紧急手术。在去手术室的路上,妈妈一直陪嘉惠说话,嘉惠清醒时说她不想做手术,她害怕!进入手术室后,主刀医生一直考虑要不要手术,怕成植物人,怕感染,怕……好多因素,反复几次让嘉惠妈妈考虑清楚。嘉惠最终没有手术,病情发展得太快,3点半转入ICU,用上了呼吸机,医生说康复机会好小好小,叫做好准备,嘉惠随时会离开……16日上午10点53分,小嘉惠化作天使,天堂不在有痛苦。

责任编辑: 刘璟
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