Piga教授:从小监控患者病情 有效预防并发症发生

中国网5月14日讯（记者 刘璟）今日上午，第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在广西柳州开幕。此次会议由国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院联合主办，广西优生优育协议协办，柳州妇幼保健院承办。在上午的主旨演讲中，意大利国际地贫中心的Piga教授分享了意大利国际地贫中心的经验，他表示要从小对患者进行监控。有机会终止这些并发症的发生，或者预防这些并发症的发生。

Piga说：“关于地贫的并发症，这里列举了一部分，不是全部的。这些并发症往往发生在孩子5岁以后没有得到规范的治疗，就会容易出现并发症。这些并并发症在重型地贫患者的时候是会在什么年龄段出现，什么时候做铁沉积检测，我们在服务的过程中都做什么样的检测，还有患者存活多久，就像我们每个人都会我们能活多久一样。我举个例子，这是弹性纤维性假黄瘤，往往出现在患者的颈部。对患者来讲生命影响不大，但是不好看。如果没有得到很好的管理和治疗非常容易出现大部分的患者都出现。在出现皮肤改变的同时，在血管经脉也会出现改变。所以，皮肤的改变只是一个表象，他往往会提示我们血管的表现。因为这样的改变，我们需要寻求心血管专家的帮助，以便更好的帮助患者。另外还是血脉造血，重型地贫患者都会出现。这就是髓外造血的位置，这是淋巴结，一直以来没有太多的表现，有一天就成为了一个并发症。关于髓外造血我们怎么处理？可以再看看，也可以提高输血量，也可以进行放射性的治疗，也可以进行神经外科的治疗，主要是预防突然对神经的损害。这需要综合的评估，才能够给出一个很好的治疗方案。此外，还有很多的并发症，比如心脏的问题，还有糖尿病，甲状性功能低下，这是不同的年龄阶段会出现的，所以我们要从小对他们进行监控。但是我们是有机会终止这些并发症的发生，或者预防这些并发症的发生，在我们中心经过很好的治疗和监控以后及并发症的发生率明显的下降，我们还有很多的工作要做。随着患者生命的延长，这些并发症对他们非常重要，所以要很好的进行监控和治疗。”

Piga说：“所以，不光是地贫的专科医生，还需要有其他专科医生共同携手治疗地贫。这就是一个地贫多学科合作的团队，但是只显示了一部分，并不是全部的。这就是我们多学科合作的模式，有一些检查或者有些专科并不是我们中心擅长的，但是我们有其他的专科或者治疗中心，我们跟他们有一些合作，把相关并发症的患者送给他们进行治疗。另外一个是心理的支持，当孩子很小的时候我们对他进行心理的干预，这是中心一个宣传画册，已经被翻译成多种语言，这个告诉你，你为什么会得地中海贫血，用一些很简单的文字和有趣的卡通告诉你为什么要输血，怎样进行祛铁的治疗。同时也会组织一些集训营之类的活动，他们会聚在海边，一起吃披萨，或者交流，把一些烦恼交给医生做吧。这是他们下个月可能就做好的网页，是关于地贫的。会有很多不同的专题，比如罕见的贫血，包括血红蛋白病等等，此外，他们还会有研究的工作，还有教学的工作，他们是紧密结合在一起的，还有一些个体化针对不同患者的研究。。”