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路桂军:倡导生死教育,要像“狼来了”一样多喊

发布时间:2024-05-09 09:53:53 来源:中国网 作者: 责任编辑:吴婧

在开始采访之前,路桂军教授给记者的第一印象是“特立独行”四个字。

原因在于,记者了解到,2021年的清明节,48岁的路教授,给自己举办了一场特殊的“葬礼”。作为一名疼痛科的医生,路桂军已从业30多年,其中26年都在做安宁疗护,致力于探索中国特色安宁疗护体系的发展。对于为自己举办“葬礼”的意义,路桂军表示,在此之前,他曾不止一次受到过这样的质问:你又没死过,凭什么和我讲生死?在路桂军看来,举办这次“葬礼”,是把“他死”,拉近成“我死”。“我希望我的同事们都能设身处地地想到病人所处的情况——虽然没真正死过,但死亡是有共性的,这样才能有勇气和临终者一起直面生死。”路桂军这样说道。

在近期于北京召开的CACA指南精读巡讲—安宁疗护专场大会期间,记者有幸就安宁疗护的相关问题采访了清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军教授。

医中心:请您谈一下安宁疗护的核心价值观以及医务工作者如何更好地解决患者和家属有关死亡教育的问题?

路桂军:安宁疗护的核心价值观就是敬畏生命、尊重生命。我曾经被一位患者问到过,他说:“大夫,我现在已经终末期,百病缠身,各脏器都出现了问题,但是很多医院不收我,说我没有治疗价值。”什么是治疗价值?我觉得这是个触及灵魂的拷问,医疗它的实质是帮助人。有一个军科院的专家告诉我,他说:“路大夫,你知道为什么叫你白衣天使吗?是因为在我患病之后,当我彷徨、无助、困惑、痛苦的时候,你们的出现像阳光下的一道影子,能带给我一种温暖、抚慰和安全的感觉。”这就对生命的敬畏和呵护。所以说安宁疗护的核心价值观就是——敬畏生命,呵护生命。

医中心:如何处理好患者和家庭之间的死亡教育问题?

路桂军:中国死亡话题是禁忌的,但是并不是绝对禁忌,只是相对禁忌。我发现很多死亡话题,但永远会定格在第三人称,张三李四,老领导、老同志,没有人习惯于在“你”“我”之间谈死,“你”“我”之间如果谈的话,必须争个你死我活,所以说是忌讳谈自己的生死。好像世界上谁都会死,唯独我们会不一样。

这一点其实在我们的远古文化中不是这样的,我们说“文”是心中的信仰,而“化”就生死之间叫化,文化就解决生死之间的问题的。我们要重拾我们的文化根基,要正视生死教育。

我一直倡导生死教育,就要像“狼来了”一样多喊,只有我们喊得足够多,才可以降低大家习得性地对死亡的恐惧,当死亡来临的时候,少一份惶恐,多一份理性。如果没有好死亡教育,那安宁疗护就是无源之水、无根之木,根本无从谈及,连死亡话题谈都不能谈,无法面对,怎么做安宁疗护呢?所以说死亡教育是基石,一定要早做,广泛地做,最大深度地做。

医中心:安宁疗护应如何平衡尊重患者医院和提供必要治疗之间的关系?

路桂军:安宁疗护和常态医疗是有区别的,常态医疗是需要患者有依从性的,“你听我的话,我还你健康”,达成共识,都是奔着健康去的。但安宁疗护不一样,安宁疗护是善终,是好死,我们所有的患者家属和医务人员都知道,对于终末期患者来说,在没有一个先进科学技术手段和药物能让患者重返健康、返老还童的情况下,那么在预期结果达不到以后就要面对善终的结果,而善终的标准掌握在患者手中,我们医生要多听患者的话,这个依从性是反过来的。

所以说对于安宁疗护从业者来说,我们要知道:安宁疗护专业是“要生命如其所是,而非如你所愿”,我们要应其所变,如其所愿。

医中心:《CACA技术指南—安宁疗护》的发布推广,将为我国安宁疗护事业发展带来哪些改变?

路桂军:安宁疗护是保障民生的刚需,但是以往安宁疗护工作的开展都是零敲碎打,当地政府更多推动的还是常态医疗,我国每年死亡人口约1000万,但得到安宁疗护服务的仅有约0.3%,其中的一部分终末期患者在生命最后承受着巨大痛苦,在孤独、绝望和冰冷的仪器中离世。这种情况完全不匹配我们中国传统文化,中华五千年文明竟然托不起生死两头,我觉得这是一件非常遗憾的事。利好的是,随着国家安宁疗护试点政策的出台,以及像中国抗癌协会等权威组织开展的专业学术论坛持续的推动,我相信今后我国安宁疗护工作在保障民生方面将发挥越来越重要的作用。

所以说安宁疗护我们必须要抓,那CACA指南是应时代而生,推动了除常态医疗以外的人文医疗。以往我们的安宁疗护工作是零敲碎打,现在我们开展的是迄今为止规模最大、深度最具研究性的学术论坛,我希望通过这次论坛能警醒诸多的安宁疗护从业者和传统的医务工作者:每一位患者不可能长生,既然要面对生死,为何要回避呢?我们一定要正视生死,正视安宁疗护,倡导医学人文,这样才能让我们的社会更加和谐。

医中心:您如何看待由医疗机构和科室牵头开展科普内容中心建设?有哪些建议?

路桂军:我认为,学术就要百花齐放,以政府为依托的科普,有时候会稍显滞后,我们民间不乏有一些先知先觉的专家、民间的科普达人,他们很多时候反而能倡导出一些新的、好的点子来。所以说,做好科普内容要百花齐放,政府也推动,民众也参与,大家一起携手去做,上下联动,协同高效地开展,形成广覆盖、高密度的科普宣传态势,这样才能真正托起中国的生命文化,推动安宁疗护的发展。

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【责任编辑:吴婧】

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