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       起床、洗漱、吃饭、出门上学,这样一个流程对于一名十多岁的男孩而言,本该再简单不过,但对于十三岁的陈小宝来说,却是个艰难漫长的过程。因为患有自闭症,陈小宝缺乏最基本的生活自理能力,且精力无法有效集中,所以他从上学到日常生活需要24小时不间断地陪伴和照顾。

       陈先生是陈小宝的父亲,据他回忆,他的大儿子曾经是个非常聪明的男孩儿,刚1岁多就认识100多个汉字、100多个英文单词。这种远超同龄孩童的表现,甚至让他认为孩子是“小天才”。然而两岁以后,陈小宝莫名地开始退步了,甚至连爸爸妈妈都不再叫一声,心智指标的发育也停滞不前。心急如焚的父母跑遍天南海北遍求名医,才知道孩子患病。

       自闭症,又称孤独症,是由于神经系统失调导致的发育障碍,包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

       听到“自闭症”这三个字的时候,大部分人第一印象是像电影里的主人公一样,是数字天才、绘画能手或者音乐神童,这是媒体报道方向带给大家的错觉。其实,自闭症等于天才是一个很大的误区。医学研究表明,自闭症患者通常分为一般性自闭症和阿斯伯格综合征,前者的智力低于常人,后者智力正常或高于常人。不幸的是,大部分的自闭症儿童属于前者,智力正常的几率很小。

    “媒体报道的时候往往把某些自闭症孩子在某些方面特殊的才艺或者能力夸大了,他其实并没有那么高的艺术细胞,仅仅是有比较强的模仿能力,而且这些孩子(有特殊才艺的)是极少数一部分人。”陈先生无奈地说。

       数据显示,中国自闭症个体超过1000万,其中0~14岁儿童超过200万。并以每年十几万的速度递增。媒体人称自闭症儿童为“星星的孩子”,他们仿佛被搁浅在遥远的星球,等待与地球沟通的“信号”。

       据了解,适龄特需儿童被普通小学、幼儿园拒之门外的情况非常普遍,经济条件稍好的家长只好每月花费几千元把孩子送到封闭式的机构进行训练。这种封闭式的机构,基本上采用的是个别化训练,是把特殊需要儿童与普通儿童人为地隔离开,再对他们进行强化训练。这种刻板的训练,在短时间内似乎会产生明显的“疗效”,但是却不能从根本上解决特殊需要儿童适应社会的问题。而对于经济条件稍差的家庭来说,这样的孩子很难得到受教育的机会。 

       提起对未来的憧憬,陈先生并没有太高的要求:“我觉得理想的未来是这样的,孩子经过康复的培训,生活完全自理,会照顾自己的生活起居,而且孩子的生活环境是安全友好的,别人能够看到他,知道他不正常,哪怕不知道他是自闭症,但是不会给他一些歧视和伤害,我们不需要同情,理解、接纳和包容就足够了。”

   


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