天使妈妈：走访海南重型地贫患儿

    高仅，4岁。之前有个哥哥，但同样患有重型地贫，在5岁时夭折。孩子目前一个月去输一次血，只做过一次排铁。爸爸希望能够找到合适的配型，给孩子做移植。

    在6个重型地贫孩子的走访结束后，每个人的心情都很沉重，悲痛之余，更值得我们反省和总结地贫工作显现出的各种问题：地贫知识匮乏、不重视婚检孕检、医生的误诊及如何规范的管理和治疗地贫患儿，地贫防控与救治工作任重而道远，需要我们集结多方力量共同推动政策改善和社会各界的关爱，让孩子们有病可医，给地贫家庭前行的希望和勇气！